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Autres informations utiles
Centre expert SLA Paris
Centre expert dédié au diagnostic, à l’annonce, à la prise en charge et au suivi multidisciplinaire de la sclérose latérale amyotrophique, ainsi qu’à l’enseignement et à la recherche.
Source : centre-sla-paris.fr
ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA)
Association proposant des prêts gratuits d’aides techniques, des fiches pratiques, une aide sociale et juridique, une ligne d’écoute, et soutient la recherche
Source : arsla.org
FilSLAN (Filière de santé SLA et maladies du neurone moteur)
Filière nationale de santé maladies rares dédiée à la sclérose latérale amyotrophique et aux maladies du neurone moteur, assurant la coordination des acteurs de soins et de recherche, l’organisation des parcours de prise en charge, la formation et la diffusion de ressources et d’informations (fiches conseils, fiches métiers…).
Source : portail-sla.fr
Réseau SLA-IDF
Réseau accompagnant et coordonnant le parcours de soin des personnes atteintes de SLA et proposant conseils et formations aux professionnels.
Source : reseau-sla-idf.fr
Plateforme e-learning SLA – parcours experts
Plateforme e-learning dédiée à la sclérose latérale amyotrophique proposant un parcours de formation pour les professionnels de santé afin de renforcer leurs connaissances et compétences sur la maladie.
Source : portail-sla.fr
Plateforme e-learning SLA – patients et aidants
Plateforme e-learning sur la sclérose latérale amyotrophique destinée aux patients et aux aidants, délivrant les informations essentielles sur la maladie.
Source : portail-sla.fr
Prêt de matériel de communication – ALIS
Association proposant un prêt gratuit de matériel de communication pour les personnes atteintes de SLA, tumeurs cérébrales ou autres pathologies neurologiques afin de faciliter la communication et de maintenir le lien avec l’entourage.
Source : alis-asso.fr
La Vidéo “Comprendre en 2 minutes : La maladie de Charcot (SLA) ”
Vidéo explicative sur la maladie de Charcot (SLA), ses mécanismes, ses signes, ses conséquences et ses traitements.
Source : institutducerveau-icm.org
Synthèse du groupe de travail CNSPFV – fin de vie et SLA
Synthèse du groupe de travail du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie sur la fin de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique.
Source : parlons-fin-de-vie.fr
Fiche SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)
Document d’information sur cette maladie neurodégénérative rare qui affecte les motoneurones et entraîne une perte progressive du mouvement.
Source : orpha.net
Fiche SLA et handicap
Document synthétique sur la sclérose latérale amyotrophique et ses impacts sur le handicap au quotidien.
Source : orpha.net